Een leven met leukemie.
Dit is het verhaal van Luc. Van Maartje en Albert. Maar vooral een verhaal over een rotsvast vertrouwen.
Afgelopen week heb ik Maartje ontmoet, de moeder van Luc. Het was een bijzonder openhartig gesprek over haar leven. En dan hebben we het over een leven dat vooral draait om het zorgen voor Luc en zijn gevecht tegen leukemie.
Maartje verteld lachend: Luc was als baby een lekker druk mannetje, een stuiterbal! Het zegt genoeg over zijn karakter en eigenzinnigheid als ik je vertel dat hij nog maar net tien maanden was en al bijna liep! Maar Luc werd steeds rustiger. Hij had wel eens een bloedneus en daar zijn we toen voor bij de dokter geweest en een kuur voor gekregen. Maar zeker niet noemenswaardig. Maar het begon pas echt toen ik een week in Servië was. Luc logeerde die week bij zijn tante Jannette en sukkelde de hele week met zijn gezondheid. Niet fit, hij was zichzelf niet. Toen ik thuis was verbeterde het niet en kreeg hij hoge koorts. Hij was echt heel ziek dus gingen we naar de dokter. Die zag ook dat het niet goed ging, prikte zijn bloed en toen we moesten gelijk door naar het ziekenhuis. Albert was toen op zee en gelukkig kon mijn schoonvader met me mee naar het ziekenhuis.
Eenmaal daar aangekomen belanden we in een medisch circus. Allerlei dokters stonden om hem heen, ik wist eigenlijk niet goed wat er gebeurde, ben ook veel vergeten van die tijd. Wat ik wel weet is dat mijn kind heel ziek was en dat de dokters ook niet wisten waar ze moesten beginnen.
Het moment dat we daar aankwamen staat me nog wel heel helder bij. De dokter probeerde bloed af te nemen. Hij kreeg het niet voor elkaar. Hij bleef maar prikken en prikken. Het lukte hem niet omdat de bloedwaarde van Luc zo ontzettend laag was, de ader komt dan simpelweg niet te voorschijn. Luc lag daar maar in dat bedje ziek te zijn en moest het ondergaan. Achteraf als ik er op terug kijk is dat de reden geweest dat Luc van een hele goede slaper naar een vreselijke slaper is gegaan. Hij is in dat bedje helemaal lek geprikt en dat associeerde hij met slapen. In geen enkel bed wil hij sindsdien nog slapen.
Uit al die onderzoeken kwam geen duidelijkheid. Er werd over allerlei infecties en bacteriën gesproken, het kon van alles zijn! Wij zijn daar een paar dagen gebleven, Luc kreeg een bloedtransfusie gehad en we zijn ook nog in Groningen beland voor een beenmerg punctie. Het woord leukemie is toen ook gevallen maar gelijk ook weer ontkracht. Het kon vrijwel zeker geen leukemie zijn want daarvoor zaten er te weinig blasten in zijn bloed. (*blasten zijn jonge kleine klompjes cellen die zich kunnen ontwikkelen tot leukemie cellen.*) Dus werden we naar huis gestuurd met de mededeling dat we een week later ons moesten melden in het Prinses Maxima Centrum om alles uit te sluiten.
Luc was goed opgeknapt door de bloedtransfusie en we gingen vol goede moed naar het PMC. Eenmaal daar vertelden ze ons na afname en uitslag van het bloed dat er geen punctie gedaan werd want het kon vrijwel zeker geen leukemie zijn. En weer gingen we terug naar huis. Luc was ook goed opgeknapt door de bloedtransfusie dus dat gaf ook goede moed. Maar mijn moedergevoel vroeg zich wel af wat het dan wel was. Want er was iets met hem aan de hand, dat zag ik aan hem. Mijn vrolijke druktemaker was veranderd in een rustig ziekig mannetje geworden, het klopte niet.
Een aantal weken en controles waren we verder toen hij op een zaterdag weer hoge koorts kreeg. We zouden die avond naar vrienden maar op advies van de arts zijn we naar het ziekenhuis gereden. Daar werd weer bloed afgenomen. Het wachten op die uitslag duurde vreselijk lang, uren zaten we daar te wachten op de spoedeisende hulp. Je wilt weten wat het is, waarom je kind zo ziek is. Toen de uitslag er was kregen we te horen dat zijn bloedwaardes weer zo laag waren als voor de transfusie en werd hij opgenomen. Terug bij af. Weer heel wat onderzoeken gingen voorbij. Op dinsdag, drie dagen later, kregen we de uitslag van de kweek te horen. Ik stond op dat moment net in de supermarkt om wat eten te halen toen ik gebeld werd door Albert; “Maart, je moet nu komen. De arts is hier en wil met ons praten.” Ik heb mijn maaltijdsalades bij de uien ofzo in het vak geslingerd en als een gek terug gegaan.
De uitslag was er. Acute Leukemie. Ik huilde. Huilde omdat mijn kind zo ontzettend ziek was. Omdat ik niet wist wat ons te wachten stond. Wat Luc te wachten stond. Alles werd onzeker.
De volgende ochtend ging om half vier de wekker, er werden nog longfoto’s gemaakt en toen gingen Luc en ik in de ambulance naar het PMC. Albert reed in de auto achter ons aan. In het PMC werd Luc gelijk vanaf de brancard de behandelkamer in gesjoefd voor een punctie. Albert was er nog niet eens, die stond de auto nog te parkeren! Een heel team stond op Luc te wachten om zo snel mogelijk aan de slag te gaan met hem. Het protocol voor behandeling leukemie ging gelijk van start. De punctie die ze deden bevestigde de eerder genoemde diagnose: leukemie.
En dan gaat alles in sneltreinversnelling. In razend tempo word je klaar gestoomd voor alles wat je de komende tijd te wachten staat, wat je weten moet, hoe je handelen moet, welke medicijnen, wat doen ze, wanneer neem je ze. Je wordt zelf een soort van verpleegkundige over je eigen kind. Je moet heel veel lezen, termen leren, dingen leren herkennen van de ziekte. Vanaf dat moment is je leven een leven geworden waarin je vecht. Elke dag. Tegen die ziekte. Voor je kind. Om te overleven. Maar altijd met gekregen moed!
Ik ben gestopt met mijn eigen bedrijf in grafische vormgeving omdat het niet te combineren is met deze ziekte. Als je bedenkt dat ik in 1/3 deel van het jaar in het ziekenhuis doorbreng is dat niet op te brengen. Daarnaast wil en moet je er zijn voor je kind want de dagen dat hij thuis ziek is komt neer op de overige 2/3 deel van het jaar. Maar je doet alles voor je kind. Je wilt er zijn, je moet er zijn! Wanneer Albert in het weekend thuis is neemt hij de zorg van Luc over. Dat is er zo ingegroeid bij ons en ik heb dat ook echt nodig. En voor Albert is dat zijn stuk van het proces. De dagen die hij thuis is wil hij ook voor Luc zorgen en er zijn.
De behandeling van Luc bestaat uit fases, deze gaan achter elkaar door. Er is weinig ruimte voor een herstelperiode. Geen plaats voor rust. Er moet gestreden worden tegen deze ziekte. En als de ziekte niet rust dan de behandeling ook niet. De begeleiding vanuit het ziekenhuis verteld ons per fase en periode wat er gaat gebeuren. Je weet niet wat erna komt. Je kijkt niet meer vooruit, je leeft per behandeling. Per uur eigenlijk want het enige wat je kunt doen is er zijn, je er doorheen knokken, samen. Luc tegen je aan houden en troosten als hij pijn en verdriet heeft. Ik meen het als ik zeg dat er weinig dagen zijn die eindigen zoals ik ze bedacht heb.
Er zijn dieptepunten geweest in het traject geweest. Bijvoorbeeld dat we naar het ziekenhuis moesten voor alweer een nieuwe behandeling, we goed en wel in de auto zaten en Luc er alles onder spuugde. Nog zo ziek van de vorige. Terug naar binnen, wassen, aankleden en weer spugen. Tot wel vijf of zes keer aan toe. Je kind is dan zo ziek maar je moet naar dat ziekenhuis. Je loopt dan huilend, heel stil, zodat Luc het niet hoort, door je huis, je stopt met praten, niet wetende wat je nog moet zeggen of hoe je het moet doen. Hoe je hem weer naar dat ziekenhuis moet brengen. Het enige wat je kan doen is rustig blijven. Voor Luc. Dit ben ik van mezelf niet maar ik weet zeker dat die rust en kracht me hiervoor geven is.
De Dexa weken zijn het zwaarst. Dexa is een middel om de chemo’s te versterken zodat deze beter aanslaan. Deze weken zijn vreselijk. Hij wordt er een hoog sensitief autistisch kind van, hij huilt om alles. Zijn stress hormonen worden plat gelegd door de Dexa waardoor hij niet meer met prikkels om kan gaan, hij kan deze niet verwerken. Elke verandering is stress voor hem. Maar hij moet er doorheen. Deze zooi maakt hem beter en hij heeft het nodig. Tijdens de Dexa week doen we niets want alles is teveel voor hem. Zoveel mogelijk rust en stabiliteit om zo weinig mogelijk prikkels te veroorzaken. Een ritje op de fiets is een leuke afleiding voor hem maar eigenlijk niet te doen want alleen het aantrekken van zijn jas is een onmogelijke opgave door zijn verhoogde stressniveau.
Dus we gaan door. Luc heeft een soort leukemie die twee jaar behandeld wordt. Het kan terug komen maar we gaan nu naar 20 november 2021. Dan zit de twee jaar erop. Dan is hij beter. Genezen. En ja het kan terug komen maar ik wil niet leven in angst. Mijn geloof is mijn bestaan en in de bijbel staat dat we geroepen zijn om vrij te zijn. Dat is een opdracht van God die we hebben gekregen. Het wonder is al geschied want op dag acht was er geen leukemie meer te vinden in zijn bloed. Hij moet “alleen” de behandeling doorstaan.
Waarom vertel ik mijn verhaal? Omdat we boven alles de hand van God ervaren. Het verhaal van Luc is een getuigenis die mag klinken in deze verbitterde wereld. Er zijn momenten geweest waarop ik God heb gevraagd waarom dit moest gebeuren? Waarom zette God ons stil in ons zo jonge leven? Luc zijn zo jonge leven? Hij was nog geen jaar toen de diagnose kwam. Maar God kwam met een heel duidelijk antwoord terug bij mij: we zijn op de plek waar we moeten zijn. Wij hebben van God deze taak gekregen om het te kunnen vertalen naar een getuigenis. Hij heeft ons gekozen. Dat we kunnen vertellen, verkondigen over God. Hij kan ons hierdoor gebruiken om Zijn naam groot te maken. God is een God van hoop, van liefde, van troost. God is overwinning. Een paasboodschap maar ook de boodschap die wij dagelijks krijgen en zien in het geschenk dat Luc heet.
De actie voor het Prinses Maxima Centrum. Jullie hebben het vast al voorbij zien komen. Deze actie is opgezet door de ouders van Luc en Jacolien. Beide kinderen met kanker die behandeld worden in het PMC. Het ziekenhuis kan heel veel dingen alleen doen d.m.v. giften. Denk hierbij aan de ouderkamers, een plek waar kinderen behandeld kunnen worden in het bijzijn van hun ouders. Maar ook de school, speelplein, kriebelstoelen. Dit kan niet bestaan of gerealiseerd worden zonder giften. Doneer jij ook? Ga naar www.maximaalinactie.nl/team/in-actie-voor-het-pmc en doneer!
